ヨーコのおままごと日記

  

朝から一所懸命作ってるんだけど。。。
集中力ない私(^^ゞ
ちょっと縫い進めてはすぐ休憩(笑)

今回はなぎちゃんとおそろで２枚作るぞ~！
と張り切ってはいるものの
マイペースでございますわ。^m^

明日には出来ると良いんだけど～・・・・



今回はミニーちゃんみたいな赤の水玉。

赤はインパクトがあるのか？
ななちゃんはすぐ手を出したがる色。
２着とも綺麗に仕上げるぞ！！


ランキング参加してます。１クリックお願いします。（今日の記事は２つあります。下の記事「ムコ多糖症」のことについて書いてあります。よろしければ読んでくださいね。）
  

以下の文章は「あおちゃん&るりっちのＨＰ」
のるりっちさんの日記から
コピーさせて頂いた文章です。

小さな子供にかかる病気で
一人でも多くの人に知ってもらえる様に
ブログからブログへ
バトン形式で繋いでいる文章です。

募金や支援など色々できる事はありますが
まずは認知されることが必要ですよね。



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是非　ご協力お願い致します。

ムコ多糖症

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、海外では既に使用されている新薬が、制度上の問題から日本で認可されるのに時間がかかっているのだそうです。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が
10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の
若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。

私達が出来ることは、この病気を多くの
社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう
努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。



［ムコ多糖症］とは？

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/


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