ヨーコのおままごと日記

  

９月１０日のムコ多糖症に関するバトン記事を
まずはもう一度下記に記したいと思います。
（＊線内がバトン記事です。）

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是非　ご協力お願い致します。

ムコ多糖症

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で
知られていない（日本では、300人位発病）つまり社会的認知度が
低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が
10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の
若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。

私達が出来ることは、この病気を多くの
社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう
努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。



［ムコ多糖症］とは？

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の一つである。

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ココからヨーコの文章に戻りますね
これが９月１０日のバトン記事です。
で、この文中の

あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

というトコロが

↓↓↓

『海外では既に使用されている新薬が、
制度上の問題から日本で認可されるのに時間がかかっている 』
との情報を得たとのことです。

いろんな人の目にバトン記事が触れて
新たに分かった事等が出てきたという結果なら嬉しいですね！
修正はあるものの、認知度は高まってきてるってコトだと思います。
早く日本でも認可が下りると良いですね。

＊尚、今回の新情報により９月１０日のコピーの一部も
新しいものに張り替えますのでご了承くださいませ。


  

昨日のビックリニュース。
安倍さん辞任。。。。。
キレましたか？
何がありましたか？

記者会見の安倍さんは今までと全然違って見えた。
本当に体悪そう。。。。
それから何かしらのプレッシャーもガンガン感じましたよ

組織のリーダーになる人には
心臓に毛が生えてるくらいの人じゃなきゃ駄目ってこと？
それから、徹底的に自分が指揮を取るんだという意欲。

う～むむむむ！そう考えると小泉さんは鉄のハートの持ち主だったんだな～

まま、とりあえず。安倍さんお茶でも飲んで下さい。
もう辞めるって言っちゃったんだしね。
色々あったんであろう事は、何となく汲み取れる気がします。
庶民でも。
ささ、お茶どうぞ。

　

お花が開くジャスミンティー。
ムジで売ってました。
う～ん！見た目も香りも癒されます。

耐熱グラスは我が家にはないので
白磁で頂いてます。

(^^ゞあはは。ここのトコロ朝からお腹減って。。。
胃袋大きくなってるみたいなんですよね～。
それで食べ過ぎが続き、気付けば下腹が。。。

なので、お茶でも飲んで
お腹とココロを満たしてます。
やっぱお茶って色んな意味で大事ですよね。


↓ネタがコロっと変わってしまいましたが、１クリックお願いしますね～(^^ゞ


＊ムコ多糖症の記事に関して、訂正がございます。この記事をバトンしてくださった方は昨日の記事をお読みになってください。修正と合わせてお願いします。